El silencio roto de las personas que sufren enfermedades raras en el país

Dolores de cabeza frecuentes e intensos, abdomen agrandado, sangrado de nariz, entre otras dolencias fueron los síntomas presentados por Diego Delgado, quien tenía 6 años cuando fue diagnosticado con el trastorno de Gaucher, una de las enfermedades poco frecuentes. Situación de las enfermedades raras en el país En este sentido, la presidenta de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper), Vanesa Florentín, señaló que si bien existen centros de apoyo para los pacientes, aún falta la capacitación de los médicos sobre estas patologías. Ayuda brindada por el Ministerio Raquel Colmán, presidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APEL), indicó que el Programa de Atención Integral Personal a Personas con Enfermedades Lisosomales (Paipel), presentado por el Ministerio de Salud, permite cubrir los medicamentos para las personas que padecen de esta enfermedad. Las instituciones sanitarias que cuentan con los tratamientos para los pacientes con enfermedades raras son: Hospital de Clínicas, Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñú, Hospital Nacional de Itauguá, Hospital Regional de Encarnación y el Hospital Regional de Ciudad del Este. Enfermedades raras El objetivo es dar a conocer sobre las enfermedades raras. ...[Leer más]